Pablo Barredo: «Cuando asumes el rol de cuidador has de tener claro que vas a tener que sacrificar muchas libertades»

Hoy en Joyners hablamos con el presidente y fundador de Fundación Diario de un Cuidador sobre el papel del cuidador, el Alzheimer en España, y mucho más.

Pablo Barredo tiene 42 años, dos libros publicados a sus espaldas y preside la Fundación Diario de un Cuidador. Él no soñaba con ser cuidador, pero un diagnóstico médico cambió su vida radicalmente: su madre padecía Alzheimer, una enfermedad que afecta a más de 6 millones de españoles, tanto enfermos como familiares.6 millones de afectados

El menor de 8 hermanos, decidió quedarse al lado de su madre incondicionalmente. En ese momento, su única fuente de conocimiento era Internet. «Quise saberlo todo, desde los inicios hasta que nos depararía al final. Quería estar lo más preparado posible y conocer a fondo al enemigo», nos cuenta Barredo.

Empezó de 0, como muchos hoy en día, pero su espíritu incansable le ha llevado a fundar y presidir la Fundación Diario de un Cuidador. También se ha propuesto llevar a la agenda política el tema de los cuidadores, ex-cuidadores y a los afectados por demencias. «Aún queda un largo recorrido para concienciar, educar, formar y sensibilizar a la sociedad y los gobiernos», expone el fundador de Diario de un Cuidador.

Medios de comunicación como La Vanguardia, ARA, ABC, El Periódico, Cadena Ser y muchos otros han recogido el testimonio de este luchador. Nosotros también.

¿Cómo se asume que un familiar padezca Alzheimer?

Lo primero es asumir que nuestro ser querido padece una enfermedad neurodegenerativa que nos va a exigir mucho. Cuando llega el diagnóstico, son muchos los que se estancan en la negación. La negación no ayuda. Por muy duro que sea, por muy impactante y doloroso que nos resulte, debemos asumir y aceptar la enfermedad desde el principio.

Hay vida durante el Alzheimer. El amor nunca se pierde. Hay que informarse y formarse debidamente desde el principio, y ser conscientes de que nuestra paciencia va a ser puesta a prueba hasta límites jamás experimentados. También hay que eliminar todo sentimiento de culpa. La culpa puede llegar a ser más nociva que la propia enfermedad.

¿Crees que hay una falta de formación a nivel universal sobre las demencias que afectan a las personas mayores?

Hay una gran carencia de información y formación a nivel global sobre las demencias y como repercuten, no sólo sobre el enfermo, también sobre las familias y los cuidadores. Si bien es cierto que hemos logrado en estos últimos años darle la merecida importancia a la figura del cuidador, y que cada vez se habla más de éste (en gran parte gracias al uso que hemos hechos muchos de las redes sociales para llegar a cuidadores de todo el mundo), aún queda un largo recorrido para concienciar, educar, formar y sensibilizar a la sociedad y los gobiernos.

«¿Qué requisitos debería cumplir un cuidador? Yo diría que tan sólo uno: la capacidad de amar incondicionalmente. El amor es la fuerza que nos inspira y mueve para desempeñar una tarea tan dura como es la de cuidar».

¿Es posible equilibrar el cuidado de un familiar con la vida personal?

Es posible, aunque complejo. Cuando asumes el rol de cuidador principal has de tener claro que vas a tener que sacrificar muchas libertades. La clave está en contar con un entorno que te ayude y se reparta las tareas contigo. Y entender que existen recursos como las Asociaciones de Familiares de Alzhéimer, organizaciones como la Fundación Diario De Un Cuidador, o centros de día que trabajan como herramientas para mejorar la calidad de vida tanto de los enfermos como de los que cuidan de ellos.

Dices que solo entre un 14% y un 16% de los cuidadores son hombres. ¿Por qué ocurre?

Creo que todavía vivimos en sociedades en las que reside un cierto poso de machismo. Es decir, tendemos a ver la figura femenina como la que cuida, la que da amor, la que protege; aunque poco a poco estamos viendo a más hombres cuidadores. Además, la generación de personas mayores actual (parejas en las que ellos tienden a ser mayores que ellas) es muy distinta a las nuevas generaciones de adultos que vendrán.

Algo en lo que pienso mucho es: con el cambio de la sociedad, del tipo de relaciones que tenemos hoy en día, ¿cómo serán los enfermos del mañana y con qué tipo de perfil de cuidador nos encontraremos? Sin duda veremos un cambio.

¿Cuidador se nace o se hace?

Yo diría que hay personas que nacen con una sensibilidad y empatía especiales para darse a los demás. Otros no tienen ese instinto. Pero eso no implica que, cuando llegue el momento, no den ese paso de dejarlo todo para cuidar de un ser querido dependiente que lo necesita. Yo no nací cuidador. Jamás hubiera imaginado lo que el futuro me iba a deparar. Y aquí estoy, siendo un referente para cientos de miles de cuidadores sin haberlo buscado.

En nuestro blog también hablamos sobre el Síndrome del Cuidador, y me gustaría saber cómo lo manejaste en tu caso.

Viví durante mucho tiempo padeciendo ese síndrome. Siempre he dicho que he sido un kamikaze como cuidador. Me negué a acudir a centros de día. No es lo que mi madre quería. Solo me quería a mí a su lado. Quería hacerlo yo y estar junto a ella hasta el final. Cuando murió yo pesaba 52 kilos y comencé a somatizar un sinfín de enfermedades. Recuerdo aún las noches en las que cuando ella ya dormía, yo acababa de rodillas en el suelo llorando desconsoladamente pidiéndole a la vida que me diera fuerzas para continuar. Abusé de medicamentos, dormía poco, apenas comía y mis niveles de estrés estaban por las nubes.

Cuánto más va avanzando la enfermedad, más te exige. Como todo cuidador, tuve momentos de muchísima culpa, de no poder más y crisis de angustia, en definitiva de cada una de las características de un cuidador quemado. Pero aún así logré cumplir con mi meta: darle la mejor calidad de vida y amor que pude hasta que falleció entre mis brazos. El amor hacia mi madre y mi fuerza de voluntad me ayudaron a superarlo aunque ahora recomendaría a los que cuidan el no aislarse, el no dejarse anular por la enfermedad. Ahora cuentan con muchas personas dispuestas a cuidar de ellos. Yo el primero.

¿A dónde puede acudir un cuidador cuando fallece la persona a la que estaba cuidando?

Sin duda alguna, a la Fundación Diario De Un Cuidador. Somos los primeros en haber puesto sobre la mesa la pregunta de: ¿y qué pasa después con los cuidadores una vez pierden a su ser querido y quedan absolutamente desamparados y olvidados? ¿Quién se ha preocupado antes por ellos? La Fundación fue creada exclusivamente para no solo acompañar a los cuidadores desde que su familiar es diagnosticado, sino también para seguir a su lado en el proceso posterior y ayudarles para que puedan reconstruir sus vidas de nuevo e integrarse en la sociedad. Muchos son los ex cuidadores que no logran rehacer su camino cuando su labor llega a su fin.

¿Qué consejos les darías a los cuidadores profesionales que llevan muchos años trabajando?

He conocido a muchos cuidadores profesionales. He tratado con algunos a los que les recomendaría que este sector no es el suyo viendo como trabajan y tratan a los enfermos. Pero la gran mayoría son personas a las que hay que admirar. Es precioso cuando ves a cuidadores profesionales que se involucran con todo el amor del mundo y se dedican a cuidar de nuestros seres queridos porque lo llevan en sus venas. A estos les tengo que dar las gracias por todo el amor y dedicación que les prestan a nuestros familiares.

No es un trabajo fácil ni está valorado. El único consejo que puedo dar a los cuidadores profesionales: que lo hagan desde el amor y con todo el respeto hacia esa persona frágil y dependiente. Que los cuiden como si cuidaran de la persona que más quieren en su vida.

Acabamos de lanzar un nuevo proyecto con el que los cuidadores podrán dejar atrás el mercado negro y ofrecer su ayuda en horas sueltas, situaciones puntuales, en domicilios, hospitales, residencias… A través de nuestra web y App, los usuarios podrán solicitar la ayuda de un cuidador profesional, que en menos de 1h estará en su casa. Todo esto se hará a través de un proceso de afinidad con el usuario y un seguro de responsabilidad civil para asegurar que la satisfacción de ambos es máxima. Desde tu experiencia personal, ¿qué nos recomendarías para mejorar?

Me parece una idea fantástica. Cuántos más recursos podamos ofrecer a los cuidadores y herramientas, más podremos mejorar su calidad de vida. ¿Qué os recomiendo? Ser muy meticulosos y exigentes en vuestros procesos de selección. Separar el grano de la paja y quedaros con una abanico de cuidadores profesionales que amen el ayudar a otras personas. Que sean buenos seres humanos, que tengan valores, principios, y un alto sentido de la ética y la empatía.

¡Gracias Pablo!

¿Te ha gustado la entrevista? ¡Comparte! Y no te pierdas la segunda parte de nuestra conversación con Pablo Barredo, en la que hablaremos sobre la Ley de la Dependencia y la gestión política-sociosanitaria en España.

 

4 comentarios sobre “Pablo Barredo: «Cuando asumes el rol de cuidador has de tener claro que vas a tener que sacrificar muchas libertades»

  1. Hola Pablo, soy seguidora de tu pagina hace mucho tiempo, gracias por que es un tema que me encanta, soy cuidadora de mayores y me gustaría que algún día escribas algo de como no involucrarte tanto con los abuelitos,,, yo en mi caso me siento que me doy demasiado a ellos y en muchas ocasiones ni duermo de pensar en su tristeza y soledad. Amo lo que hago y pienso que aqui en España son muy pocos los que trabajan en esta profesión con el amor que requiere un mayor. todos olvidamos que algún día llegaremos a la vejez y seguramente recogeremos lo que sembramos. Una felicitación y un ole, por ti,,,,, un abrazo desde palma de mallorca.

  2. Es la primera vez que leo tu página y verdaderamente gracias por tu amor incondicional que Dios te bendiga.Mi madre tiene cuatro años con demencia y ahora se han movido de CR a Calif donde viven conmigo creo que tengo pasiencia y mucho amor ,espero que Dios me siga ayudando y a mí familia.

    • Gracias por existir,por compartir vivencias,entregar luz y conocimientos de mucha utilidad.. mi esposa padece ,tambien,de esta maldita enfermedad que nos esta arruinando la vida,justo cuiando pensabamos que estabamos llegando ,tal vez.a esa supuesta etapa «relajada» de los «anos dorados» …. recuperar algo de los 40 anos lejos de la tierra que nos dio el nacer,nuestras amadas familias.. disfrutar de todo ello y de las cosas simples de la vida … me suena como algo tan injusto (me recuerda la cancion de Camilo Sesto «Algo mas»)..mi esposa de 43 1/2 anos de matrimonio,es un angel y una companera como no hay otra .. creemos tener valores muy similares,como almas gemelas.. cercanos a Dios,por educacion y por servirle (ocasionalmente) con gran fe y corazon . Es terriblemente triste,frustante… una desgracia .

  3. Admiro la valentía con la que te enfrentaste Pablo a la situación, así como la de muchos otros cuidadores o excuidadores que se entregaron en cuerpo y alma a sus seres queridos.
    En mi caso, no soy cuidador principal ya que es mi madre, pero para que no lleve toda la carga ella sola, intento ayudarla en lo que puedo porque tenemos dos personas dependientes en casa; una mi abuela y otra mi padre con principio de Parkinson; aunque él ya tenía una enfermedad mental que probablemente por la medicación ha derivado en Parkinson.
    Desde luego creo que hay que concienciar a la sociedad del impacto emocional que supone el cuidado de una persona dependiente y sensibilizarnos por la figurar del cuidador que está olvidada.
    Un fuerte abrazo

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