Día Mundial del Alzheimer: cómo deben actuar los familiares de un enfermo de alzhéimer

Día Mundial del Alzheimer: cómo deben actuar los familiares de un enfermo de alzhéimer

Hoy día 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, un evento anual promovido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1994. En España, los actos organizados para este día están coordinados por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) junto con las federaciones y asociaciones que forman parte de esta institución, que representa a más de 200.000 familias asociadas y afectadas por la enfermedad.

El alzhéimer se sitúa como la principal causa de demencia. Aproximadamente, el 70% de los casos de demencia diagnosticados se corresponden con esta enfermedad. En nuestro país, se calcula que hay en torno a 1.200.000 personas enfermas de alzhéimer. Ellas, junto con sus familiares, suponen más de 5.000.000 de personas afectadas de una u otra forma por la enfermedad.

El objetivo de la celebración del Día Mundial del Alzheimer es, principalmente, sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y sus consecuencias a nivel sociosanitario al tiempo que promover la prevención.

El alzhéimer, una enfermedad imparable

Conocer las necesidades principales de una persona enferma de alzhéimer y cómo tratar con ella es de vital importancia para sus familiares y cuidadores. No existe ningún tratamiento que pueda curar el alzhéimer o detener su avance. Solo la detección precoz y un correcto acompañamiento pueden ayudar a mejorar la evolución de las personas con esta patología.

El síntoma inicial y más característico de esta patología es la pérdida de memoria a corto plazo. En una primera fase, los recuerdos remotos permanecen intactos. A medida que la enfermedad avanza comienzan a manifestarse otros síntomas como problemas con el lenguaje, la atención, la comprensión y en la capacidad para realizar acciones. A su vez, se van produciendo ciertas alteraciones en la conducta, que pueden ser las más complicadas en la relación de los familiares con un enfermo de alzhéimer.

En las fases más avanzadas de la enfermedad se llega a un nivel total de incapacidad física, que puede dejar postrada en la cama a la persona. No obstante, la evolución de la enfermedad varía mucho de unas personas a otras. De hecho, la esperanza de vida de un enfermo de alzhéimer puede oscilar cinco años en los casos más graves hasta 15 o más. Todo depende de la velocidad a la que se destruyen las neuronas.

La enfermedad de Alzheimer produce una degeneración en la corteza cerebral, que es la responsable de las funciones cognitivas superiores. Esta degeneración comienza en los lóbulos temporales y se extiende paulatinamente hacia el parietal. Ése es el motivo por el que la enfermedad no se manifiesta de golpe. Los síntomas iniciales se van agudizando y aparecen otros nuevos. Esto hace que los familiares de un enfermo de alzhéimer tengan que adaptarse a la evolución de la patología en cada caso particular.

Llega una fase en la que la comunicación con nuestro paciente se hace muy complicada, puesto que será incapaz de mantener una conversación y olvidará los nombres de las personas y de los objetos. Al final de esta etapa, los enfermos de alzhéimer se sumen en el mutismo y, prácticamente, no pronuncian ninguna palabra.

No saber qué día de la semana es, dónde vive o quiénes son sus familiares ocasiona trastornos en la convivencia, al igual que otros síntomas como la incapacidad de fijar la atención o la alteración de los sentidos. Otra de las alteraciones que sufren estos enfermos es la pérdida de la noción de su esquema corporal, lo que hace que no sean capaces de colocarse cada prenda en la parte del cuerpo correspondiente o no sepan asearse correctamente.

En las fases más avanzadas muchas personas pierden el control postural cuando están sentados o acostados. Los familiares de un enfermo de alzhéimer en esta etapa deben vigilar sus posturas para evitar que se inclinen en exceso hacia adelante cuando están sentados o caigan de la cama.

Síntomas del alzhéimer

Consejos para tratar con un enfermo de alzhéimer

Las dificultades para comunicarse o para comprender pueden hacer que el enfermo se altere o se muestre ansioso. Los familiares deben mostrar una actitud serena, sin tratar de corregirlos ni alarmarse en exceso.

Es preciso tener en cuenta las peculiaridades de esta enfermedad para crear una buena relación entre el enfermo y la familia. De esta manera la persona afectada se sentirá más dispuesta a colaborar, con lo que mejorarán sus cuidados, se evitarán sentimientos negativos y conseguiremos que se aísle menos, permitiendo recibir afecto de los suyos.

Los familiares de un enfermo de alzhéimer deben aprender a ver las dificultades que se presentan (por ejemplo, el rechazo de los cuidados) como una parte de la patología y no tomarlo como algo personal. Nunca se debe caer en el error de pensar que el enfermo busca fastidiar, pues esto, además de no ser cierto, terminar por generar sentimientos adversos hacia la persona.

Las dificultades más frecuentes con las que se encuentran los familiares de un enfermo de alzhéimer son:

  • No quiere hablar con nosotros
  • No encuentra las palabras adecuadas
  • No puede mantener una conversación lógica
  • Salta de una conversación a otra sin relación
  • No mantiene la atención
  • Repite las cosas muchas veces
  • No contesta a lo que les preguntamos
  • No deja que nos acerquemos o le toquemos

Ante estas situaciones, conviene actuar con calma y evitar comportamientos que los alteren.

Qué debemos hacer

  • Informarles de nuestra llegada
  • Avisar de lo que vamos a hacer en cada momento
  • Darles instrucciones sencillas con frases cortas
  • Repetir las cosas tantas veces como sea necesario
  • Darles tiempo para hablar, comprender o actuar
  • Hablarles vocalizando bien y con un tono de voz suave
  • Intentar mantener contacto físico, si el enfermo lo permite
  • Demostrar cariño con palabras o gestos
  • Mostrarnos receptivos
  • Mantener contacto visual en todo momento

Qué NO debemos hacer

  • Discutir delante del enfermo
  • Gritar al enfermo o a otras personas presentes
  • Hablarles en tono infantil
  • Darles instrucciones negativas (es preferible decir “puedes hacer…” a “no hagas…”)
  • Presionarles para que hablen
  • Enfadarse si no conseguimos lo esperado

Con todo ello se puede conseguir un ambiente más relajado tanto para el enfermo de alzhéimer como para el familiar que lo atiende.

El cuidado de un enfermo de alzhéimer es un trabajo duro a nivel físico y emocional. Lo más recomendable es pedir ayuda profesional y delegar algunas tareas para evitar que aparezca el “síndrome del cuidador”, que se manifiesta por elevados niveles de estrés y cansancio, acompañados de sentimientos de frustración o duelo.

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