Yo Dona: Cuando cuidar agota a la familia

«A pesar del desgaste físico y psicológico, hay que reconocer que cuidar de un familiar puede ser una experiencia conmovedora y gratificante. A veces supone una ocasión de crecimiento y maduración personal, y nos permite descubrir en nosotros mismos cualidades que desconocíamos».

Hoy en Joyners Blog rescatamos un reportaje de Teresa Morales y Silvia Taulés, publicado en Yo DonaMontse Cortés y Cristina Maragall (hija de Pasqual Maragall y al frente de la Fundación Pasqual Maragall) son las protagonista del artículo, pero ambas representan a miles de personas que viven por y para el cuidado de sus familiares.

Montse Cortés aún no había cumplido 37 años cuando decidió irse de casa para cuidar de su padre, enfermo de alzhéimer. El caso de Montse no es único. Según las cifras oficiales, se estima que en España hay, como mínimo, 349.999 cuidadores no profesionales que cuidan de su familia -aquellos alguna vez han recibido la prestación económica concedida para cuidados en el entorno familiar-, pero la cifra va in crescendo.

La sobrecarga que asumen los cuidadores de personas mayores es abrumadora. Tal como apunta la presidenta de la Asociación de Cuidadores Familiares de Alicante, María Jesús Luzán: «hay una sobrecarga en todos los niveles. Emocional, por asumir cuidados de familia para los que no están preparados. Económica, por la inversión en material ortopédico que deben hacer. Afectiva, por el empeoramiento físico y la pérdida de la persona a la que cuidan, a pesar de sus esfuerzos. Laboral, porque muchas veces no se pueden compatibilizar los horarios y necesitan pedir una excedencia o dejar sus empleos. Y familiar, ya que tienen que mantener las obligaciones de siempre, y con frecuencia se escuchan recriminaciones del tipo claro, estás todo el día atendiendo a tu madre y en tu casa no haces nada«.

familiaAdemás de conseguir sobrellevar la sobrecarga emocional que implica el cuidar a otro, el artículo destaca la importancia de compartir responsabilidades y apoyarse en la ayuda ajena para aliviar la fatiga. La voluntad, prosigue el artículo, no basta para cuidar al enfermo. 

«Montse, por ejemplo, declara que durante estos años ha disfrutado de su padre teniendo claro el carácter de la enfermedad que, como asegura, es dolorosa y amarga: cuando vi que ya no era capaz de comunicarme con él lo pasé fatal. Sin embargo, desde el principio aposté por incorporarlo a mi vida, en vez de pensar que era una carga. Me lo llevaba a todas partes, incluso a un concierto con mis amigas, ¡y se lo pasó pipa! Adaptarse a la sorpresa diaria y buscar soluciones a cada pequeño problema que aparece es igual de importante que dedicarte tiempo a ti misma para sobrellevarlo bien. Pero lo que nunca debemos hacer es intentar cambiarle. Porque el enfermo no cambia».

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A continuación replicamos la entrevista que Yo Dona realizó a Cristina Maragall, que está al frente de la Fundación Pasqual Maragall mientras su madre, Diana Garrigosa y presidenta de la entidad, cuida de su marido.

Yo Dona. ¿Cómo surgió la idea de crear una fundación?

Cristina Maragall. El origen fue la voluntad de mi padre de hacer pública su enfermedad para contribuir a vencerla de alguna manera. Decidió coger el toro por los cuernos y, a los pocos meses de ser diagnosticado, contactó con Jordi Camí, director del parque de investigación biomédica, y le encargó este proyecto.

YD. ¿Cuales son sus objetivos?

CM. El principal es la investigación, sin ella no conseguiremos frenar la enfermedad. Después, la divulgación, para que se normalice y se hable de ello. Porque cuanto mayor es nuestro conocimiento más nos damos cuenta de su importantísima dimensión económica y social. La repercusión es altísima.

YD. ¿Cuántos casos hay en España?

CM. Unos 800.000, aunque son datos aproximados porque no existen registros, y es algo a tener en cuenta. Hasta ahora no se consideraba enfermedad y eso ha hecho que no se le diera la importancia que tiene, sobre todo por su incidencia, especialmente en las familias. No afecta solo al enfermo, todos los que le rodean lo sufren porque la dependencia es total. Además, tiene un gran impacto económico y muchos no pueden afrontar los gastos que implica, que son necesarios. Lo más grave es que, como somos una población que envejece, estos casos irán en aumento. La esperanza de vida supone una conquista del progreso, pero tiene estas consecuencias: se calcula que en 30 años, si no se frena la dolencia, el número de afectados se habrá triplicado.

YD. ¿Es una cuestión de edad?

CM. Sí. Una de cada 10 personas mayores de 65 años tiene todos los puntos para desarrollar alzhéimer.

YD. ¿Ayudan también a los cuidadores?

CM. Hemos puesto en marcha talleres específicos para ellos. Intentamos hacerles partícipes de este proyecto, validado científicamente. Es muy importante porque necesitan estar preparados tanto anímica como técnicamente. En el 80% de los casos son familiares y, en su mayoría, mujeres. Es lo de siempre: señoras de cierta de edad que sufren un impacto muy fuerte en su día a día. Y hay que pensar en las hijas. Yo no me considero cuidadora principal, pero también lo soy. En nuestra generación esta enfermedad ha tenido un gran impacto: crees que todo está bajo control, tus hijos, tu trabajo…, y de pronto tu proyecto de vida se va un poco al garete.

YD. ¿También afecta así a los hijos?

CM. Sí, porque concentras los esfuerzos en una dirección que no tenías prevista. Mi caso no es muy dramático ya que puedo contribuir a un proyecto, tengo recursos…, pero aun así me ha cambiado totalmente. Fíjate, me separé cuando empezó el proceso. He sacado cosas positivas, pero también me ha afectado económicamente. Es muy duro.

YD. ¿Os planteáis una residencia?

CM. Puede suceder. Resulta dificilísimo pensarlo, pero es algo que está ahí porque llega un momento en la vida de estos enfermos en que no son capaces de hacer nada por sí solos y necesitan asistencia las 24 horas. Supone un coste económico altísimo. Nosotros podemos pagarlo, piensa en las familias que no tienen posibilidad… ¿Qué hacen? Es dramático.

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